相信

当患者产生“治疗有效”的预期时，确实激活了大脑中的各种化学物质，比如能缓解疼痛的阿片样肽、大麻素以及能让人感到快乐的多巴胺。

另一方面，从商业角度来说，罕见病的患者基数小，这就意味着市场狭小，利润空间有限。利润有限，研发者自然动力不足，投资者也不愿将资金注入这块狭窄的领域。

该药2016年12月首次在美国获批，是全球首个脊髓性肌萎缩精准靶向治疗药物，第一年治疗需要注射6针，此后需每4个月注射一针。2019年4月，诺西那生钠注射液在中国获批上市，每针5毫升，价格70万元人民币，算下来第一年的费用就要420万元。

2016年，诺西那生钠注射液成功审批上市，至此终结了脊髓性肌萎缩无药可治的历史

而这次灵魂砍价终于让这个“天价药”从每针70万元降至3.3万元，降价幅度95%，除去医保报销，每针自费大概一万元左右，给广大患者带来了生的希望。

一款新药的上市要经历基础研究、动物实验以及人体临床Ⅰ期、Ⅱ期、Ⅲ期，全流程跑下来至少要10年以上，而且还有极大的可能最终研究失败，一切归零。

切实感受到了什么叫“经费在燃烧”：租场地、采购动物、饲养动物、做各种检测……

动物房要维持恒温、恒湿、洁净，耗电量巨大，场租费加电费的成本分摊到每只小鼠身上，一年就要1000多元；一只小鼠每天伙食费1~3元，每只做基因检测要数百元。折算下来，购置和饲养一只实验小鼠，一年总开销就是数千元，1000多只就是数百万元。这些小鼠并不是全部都能用于实验，

经过检测后，一般只有约1/4的小鼠符合实验要求，其他的则要被淘汰。

“你看这台核磁共振仪，7T的，全国只有4台，一台成本将近一个亿。它能在无创的情况下，超高清地看到我们的大脑神经元、神经网络是怎么工作的。临床医院里启用7T磁共振的，我们是国内第一家。”

T代表场强的大小，T越大通常意味着可以成像的分辨率越高。目前医院用的核磁共振设备通常是1.5T和3T的。

人体大脑中主要有两大类细胞——神经元和胶质细胞，当大脑受到损伤或发生病变时，二者都会受到侵害。神经元通常会死亡或发生退行性病变，由于其不能分裂，所以一旦死亡，所执行的脑功能就可能永久性丧失

其实渐冻症与阿尔茨海默病、帕金森病同属于神经退行性疾病，发病机理相似，而渐冻症是其中病程发展最快的。如果能找到渐冻症的突破口，那么其他神经退行性疾病都可能被快速攻克

我们的工作粗略来说就是搜集各种相关科研线索，一旦发现国内外某个科学家的新研究或新思路，我们需要立马评估这个治疗方向的可行性，如果可行，则以最快的速度与科学家合作，设计药物研发管线，包括做动物实验、临床试验。

每个人生下来就携带了7~10个发生突变的基因，并且在后续几十年里，体内的基因还可能发生变异。

就像有位病友说的：“‘希望’不是说这个药必须出来、一定有效，而是你看到有人在推动这件事情，它在发展，它不是静止的，这个就是希望。”

现在企业界纷纷学习埃隆·马斯克推崇的“第一性原理”，如果用通俗的说法就是，判断一件事要不要去做、怎么做，不要限定在已有的框架下，而是抛开一切所谓的“可行性评估”，你只需要判断这件事该不该做、值不值得做，如果答案是肯定的，那么去做就行了，哪怕看似不可能。

尼采说，当一个人不知道他的路会把他引向何方的时候，他已经攀登得比任何时候更高了。

当天晚上，我们得到消息，逝者捐献的脑组织和脊髓组织取样完成，遗体也一并捐给了医学院校，成为“大体老师”（解剖医生对遗体捐献者的尊称）。

这些愿意捐献遗体的病友都是英雄，就像国家发育和功能人脑组织资源库简介中的那句话：“最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。”

新药研发向来有“双十定律”的说法，即一款新药平均需要10年才能开发完成，需要投入的资金达到10亿美元。

我不希望卖惨，利用大家的同情心，让别人非理性消费。毕竟我们做直播的初心不是一锤子买卖，捞一笔走人，而是要把这个做成持续的事业，所以还是要符合商业逻辑。

2023年1月，我携手破冰驿站直播间、慈善信托和病友发起了“春雷”计划，再增加1000万元捐助用于渐冻症研究。资金主要来源为破冰驿站直播间所得和攻克渐冻症慈善信托，不足部分将由我个人及家庭提供。

但我始终相信，每一个绝望的背后都有希望在闪光。

回顾2022年，我推进了遗体和组织样本捐赠，搭建了最大的肌萎缩侧索硬化病理科研样本库，设立了公益基金与慈善信托，对早期科研给予了持续资助，推动了多条渐冻症药物管线的建立，完成了以小时为单位的极速临床招募，开启直播以对“破冰”事业持续支持……

“一个人的力量固然小，但是汇涓成流、聚沙成塔。万物皆有裂痕，那就是光照进来的地方。蔡磊先生是一个追光的人，所以他必将身披彩虹。”

我相信，这就是我和病友们未来的状态——面带笑容，胜利归来。